你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
芬兰冬残奥选手说北京是老家 和朋友一起能撸100根串******
镜头前,金发碧眼的芬兰残奥选手马蒂·赛拉宁,正用流利的汉语介绍着自己。很多时候,他也喜欢别人叫他的中文名字,刘迪。
在近1个小时的交谈中,他毫无障碍地用中文回答了所有问题。由于此前长期在北京生活,在很多语境中,马蒂已经能将北京话中的“儿化音”熟练运用。
图为跆拳道学生作品中的刘迪。受访者供图虽然有屏幕相隔,但依旧能感受到马蒂对单板滑雪,对中国的热爱。
用他的话说,“中国是我的老家”。如今37岁的他,曾在这里生活了20年。
单板滑雪 & 北京冬残奥会
作为残奥单板滑雪选手,马蒂在北京冬残奥会张家口赛区参加单板滑雪男子障碍追逐 - UL级和男子坡面回转-UL级比赛。
“我觉得张家口(冬残奥村)很舒服,希望可以留更长时间,”虽然3月4日才抵达张家口,但马蒂笑着说已经熟悉了这里的生活。
图为刘迪。受访者供图谈起在赛区印象最深刻的事情,马蒂不假思索地说道,“我很喜欢和中国人聊天儿。”在他看来,这会带给他幸福感。
中新体育:对于在冬残奥村的生活满意吗?
刘迪:大家都很友好,比如志愿者、安保人员。所有的东西都准备得非常好,吃、喝,包括小卖部都是很棒的。
2002年,一场交通事故导致马蒂的左臂神经严重受损。这样生活了10年后,他在北京进行了截肢手术。
对于从小就热爱运动的马蒂而言,他不仅选择用时间抚平身体和心灵上的创伤,喜爱跆拳道的他也开始参加残疾人跆拳道的世界大赛。
中新体育:如何与单板滑雪结缘?
刘迪:在和芬兰残奥部门的人聊天时,我知道了残疾人单板滑雪项目。它看起来很好玩,所以我告诉他们,我想试试这个。
于是,2016年,马蒂带着雪板前往荷兰参加比赛,那是截肢后的他首次踏上单板滑雪的赛场。赛后,他便下定决心要成为一名更好的运动员。
图为刘迪在比赛中。受访者供图本次北京冬残奥会,马蒂未能在残奥单板滑雪男子障碍追逐-UL级资格赛中突围。虽有遗憾,但他认为能够和世界顶尖选手同场竞技,对自己的表现已经非常满意。
在马蒂的认知中,是运动给他带来了自信和幸福。如今,单板滑雪已经从爱好变成了马蒂的职业,他在芬兰担任教练,教滑雪、跆拳道、跑酷等。
爱看《差不多先生传》
马蒂的父亲从事的是手机网络相关工作,由于工作原因,马蒂很小时候便跟随父亲来到了中国。“在我最初有记忆时,就已经在北京了。”马蒂笑着说道。
中新体育:“刘迪”名字的由来是什么?
刘迪:我父母离婚后,我爸找到了中国妻子,我现在的妈妈是中国人。“刘迪”这个名字是姥爷给我取的。
“就是跟人家聊天儿。”
谈及学习中文的过程,马蒂的回答很是简单。“和人聊天的过程中,我能了解大学里学不到的生活用语。”
回想印象最深刻的经历,马蒂有些害羞地笑了,“应该是我喝酒后和出租车司机聊天儿。”
图为刘迪在训练。受访者供图中新体育:这次回到中国,感觉中文退步了吗?
刘迪:我以为会退步很多,但我发现还是可以的。语言这种东西你学会了,即使退步了,很快就能恢复。
对于中国文学,马蒂同样颇有造诣。
“我很喜欢《差不多先生传》,”提起自己印象深刻的中国作品,马蒂的眼神里多了几分兴奋。
“我觉得我们所有的人都是‘差不多先生’。我对我自己的‘差不多’已经很满意了。”话语间,看得出马蒂由内至外的自信。
“《阿Q正传》我也学过,我觉得‘精神胜利法’也是一个我们所有人必须去考虑的一个事情。我感觉它告诉我们当心变成‘阿Q’。”
其实,马蒂对于哲学同样很感兴趣。他常和老师探讨《孙子兵法》以及道学等颇具中国特色的文化元素。
图为刘迪(蓝色)参加比赛。受访者供图中新体育:是不是中文课程成绩出色?
刘迪:也不是,古代汉语,我补考了两次。
马蒂谦虚地说道,“我读书时的想法是,60分万岁。”
曾在北京三里屯“消灭”100串羊肉串
中新体育:对中国哪个城市最熟悉?
刘迪:我去过(很多城市)旅行,天津、上海、内蒙、成都、大连……
但对于曾先后三次来北京生活的马蒂,那里无疑是他最熟悉的。
小时候,马蒂曾住在光明公寓和国贸公寓。进入北京语言大学学习后,他来到了五道口。后来,还曾搬到顺义。
“如果现在上车说去哪,我可能会说去五道口。”这个在北京被誉为“青年人天堂”的地方,是马蒂待得最久的。
而在发生交通事故后的那段时间,马蒂也时常来到三里屯酒吧街缓解压力。如今在从事职业运动后,他已经戒酒了。
回想起这些年在北京的经历,马蒂对美食念念不忘。他很接地气地说道,“我喜欢路边摊,羊肉串、烤馒头……”
“那天在冬残奥村餐厅里吃到了羊肉串,我已经很满意了。唯一遗憾的是,还没找到茉莉清茶饮料。”
中新体育:有没有在北京寻觅到美食?
刘迪:马路边的羊肉串是最好吃的!有一次我和朋友去三里屯,我们“消灭”掉了100串羊肉串。
在北京生活期间,不少芬兰好友也会来中国游玩。对于如何做好“导游”,马蒂同样深谙其道。“如果是年轻人,会带他们去学院路;如果是年龄大一点的朋友,我就带他们去天安门、长城。”
而长期居住在中国,马蒂也早已被打上了鲜明的东方文化“烙印”。他曾在内蒙古草原骑过马,对于打麻将也略知一二……
女儿会写ABC前,就认识汉字
“她叫刘萱,我们叫她萱萱。”谈起女儿,马蒂的嘴角又上扬了几度。
中新体育:是否会向女儿介绍中国文化?
刘迪:她已经会说中文了,我女儿她说,还没会写ABC的时候,就已经能认识一些汉字。
“女儿出生之后,我妻子和女儿说法语,我跟她说英语,我爸爸和他说芬兰语,我妈妈给他讲中文。”
图为刘迪女儿练习单板滑雪。受访者提供视频截图谈起已经接触过四国语言的女儿,马蒂很是骄傲。
其实近几天,是马蒂妻子的临产期。作为丈夫,他想陪在妻子身边,亲眼看到第二个孩子出生。这次中国之行前,马蒂犹豫了很久。
中新体育:当时为什么选择来参加北京冬残奥会?
刘迪:这不是一个简单的决定。最后是我妻子劝我来的,虽然她不想生孩子时没人陪伴,但她知道单板滑雪是我的职业。而且北京是我的老家,所以这个机会我不能失去。
马蒂调侃着说道,“我希望儿子等到我回家之后再出生。”
多才多艺,深爱中国功夫
长时间在中国生活的马蒂,对于中国功夫同样痴迷。太极拳、双截棍他都练得有模有样。
中新体育:在中国,最难忘的经历是什么?
刘迪:我在北京住了很长时间,学过武术、太极拳、双截棍,也参加过几次比赛,这些都给我带来了深刻印象。特别是和我的中国教练,一起训练的朋友共同交流。
从在北京语言大学参加太极拳课程,到在路边被打双截棍的师傅所吸引,马蒂变得越来越多才多艺。
“我的太极拳课得了100分。”马蒂满意地笑了。
图为在跆拳道俱乐部的刘迪。受访者供图马蒂即将成为两个孩子的父亲,当被问及将在赛场上打拼到多少岁时,马蒂坦言,“只要我身体允许的话,就会继续。”
中新体育:未来会考虑来中国定居吗?
刘迪:我会保持这个意见,如果有机会的话,我肯定会考虑。
金发碧眼的他,自称“老北京”;身为芬兰运动员,却在中国生活过20年,在马蒂的娓娓道来中,他和中国的故事也将被更多人所熟知。(作者 刘星晨)
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